Lapsipotilaat tarvitsevat sillan aikuispuolelle

Kroonisesti sairas nuori voi pahimmillaan jäädä pois vastaanotoilta siinä vaiheessa, kun vastuu hänen hoidostaan siirtyy lasten puolelta aikuispuolelle. Nuorisolääketieteen erikoislääkäri, LT Silja Kosola tutkii, miten tätä transitiota eli siirtymävaihetta voitaisiin helpottaa.

– Osa nuorista odottaa siirtymistä aikuispuolelle, mutta toisille se on kriisi. Potilaalla ei aikuispuolella enää välttämättä ole yhtä tiettyä lääkäriä, vaan hän tapaa joka kerta eri lääkärin. Jos nuorella on elämässään samaan aikaan muuta hämminkiä, on iso riski, että hän putoaa hoidon piiristä, Kosola toteaa.

Ilmiöön alettiin kiinnittää huomiota kolmisenkymmentä vuotta sitten. Huomattiin, että lapsena pitkäaikaisesti sairastuneiden nuorten siirtyminen aikuispuolelle vaatii etukäteisvalmisteluja.

– Seuraukset eivät ole hyviä, jos nuori vain yhtäkkiä sysätään aikuispuolen lääkärin vastuulle. Sekä nuori että perhe tarvitsevat tukea. Lisäksi tiedon pitää siirtyä hyvin lasten- ja aikuispuolen lääkärien välillä.

Tyypillisiä tällaisia potilaita ovat sydänvian vuoksi hoidetut lapset, elinsiirron saaneet, neurologisiin sairauksiin sarastuneet, tyypin 1 diabeetikot ja tulehduksellisia suolistosairauksia sairastavat.

– Meillä Suomessa esimerkiksi lasten sydänvikojen ja elinsiirtojen hoitotulokset ovat maailman huippuluokkaa. On ikävää, jos sitten siirtymävaiheessa tapahtuu jotain kurjaa. Jos esimerkiksi nuori diabeetikko tai elinsiirtopotilas jättää lääkkeet ottamatta, tilanne on hengenvaarallinen.

Palveluita on, jos ne löytää

Kosola tekee tutkimustaan yhdessä Melbournen lastensairaalan kanssa, jossa oli vuosina 2015-2016 tohtoritutkijana. Tarkoituksena on kerätä Suomesta ja Australiasta tutkimukseen mukaan 200 nuorta, jolla on jokin krooninen sairaus. Nuoria seurataan siirtymävaiheessa lastenklinikalta aikuispuolelle vähintään kahden vuoden ajan.

– Keräämme kännykkäkyselyn avulla tietoa siitä, millainen on elämänlaatu ja miten hoito on aikuispuolella lähtenyt käyntiin. Samaan aikaan seuraamme, moneltako jää vastaanottokäyntejä käymättä, miten paljon potilaille tulee sairauteen liittyviä päivystyskäyntejä ja miten sairauden hoitotasapainon käy.

Mukaan otetaan potilaita monista eri diagnoosiluokista. Tutkijoiden tavoitteena on selvittää siirtymän vaikutuksia niin potilaiden hoitokokemusten, -tulosten kuin hoidon hinnankin näkökulmasta.

– Tiedämme, että eri erikoisalojen välillä on isoja eroja. Joillakin aloilla siirtymävaiheessa potilaalle on jo valmiiksi nimetty lääkäri, toisilla ei. Australiassa potilaille tarjotaan myös erillisiä siirtymävaiheen tukipalveluita. Niiden kautta voi saada neuvoja esimerkiksi sosiaalityöntekijältä.

Kosola arvioi, että Suomessakin kannattaisi kehittää siirtymävaiheeseen yli erikoisalarajojen toimivia palveluita. Monia sairauksia on niin vähän, että yhdet yhteiset tukipalvelut olisivat tehokkaampi tapa järjestää asia kuin omat palvelut jokaisella erikoisalalla.

Husissa on muutaman vuoden ajan pidetty nuorille CAMP-tapahtumia, jotka ovat olleet suosittuja. Niissä on käynyt esimerkiksi Munuais- ja maksaliitosta puhuja kertomassa, millaisia tukia on tarjolla. Siellä nuoret voivat myös tavata toisiaan.

Kosolan mukaan suomalaisessa järjestelmässä on tarjolla monenlaista tukea ja palveluita, mutta usein ongelmana on, että potilaat eivät saa niistä tietoa.

– Toivoisin, että saisimme tutkimuksen kautta luotua mallin, joka olisi helposti kopioitavissa käytäntöön Suomessa ja muualla maailmassa. On tärkeää, että siirtymävaihe sujuisi ja nuoret kokisivat, että heistä välitetään ja heillä on sananvaltaa omaan hoitoonsa.

Muutos urasuunnitelmaan

Kosola haaveili lastenlääkärin urasta jo pienenä tyttönä. Se ei ole mikään ihme perheessä, jossa äiti on lastenlääkäri ja isä lastenkirurgi. Valmistuttuaan lääkäriksi vuonna 2003 hän työskenteli parisen vuotta terveyskeskuksessa, minkä jälkeen sai lastenkirurgian eurolääkäriviran.

Myöhemmin alkoi kuitenkin näyttää epävarmalta, että lapsuuden unelma voisi toteutua. Lastenkirurgian virkoja oli tarjolla hyvin vähän, eikä miehen työn vuoksi muutto pääkaupunkiseudulta tullut kyseeseen. Kosola oli pohjakoulutuksessaan tehnyt myös aikuiskirurgiaa, mutta se ei tuntunut houkuttelevalta vaihtoehdolta. Työskentely lasten ja nuorten parissa kiinnosti enemmän. Kosola hakeutui koulu- ja opiskelijaterveydenhuoltoon ja vaihtoi vuonna 2011 erikoisalakseen yleislääketieteen.

– Se oli vaikea päätös. Olin jo kasvamassa kirurgin identiteettiin. Toisaalta huomasin, miten upea ryhmä nämä murrosikäiset nuoret ovat. Aloin kokea, että nuorisolääketiede voisi olla se oma juttu.

Heti kun vuonna 2014 tuli Suomessakin mahdollisuus suorittaa nuorisolääketieteen erityispätevyys, Kosola suoritti sen. Hänestä tuli ensimmäinen virallinen nuorisolääkäri Suomessa. Monissa muissa maissa nuorisolääkäreitä on ollut jo pidempään.

Siirtymävaihe yleinen ongelma

Idea tutkia siirtymisvaihetta lastenpuolelta aikuispuolelle syntyi alun alkaen jo väitöskirjatyötä tehdessä. Kosola väitteli vuonna 2013 lasten maksansiirtojen pitkäaikaisvaikutuksista. Tohtoritutkijana Australiassa hän pääsi perehtymään siirtymävaiheeseen liittyviin ongelmiin.

– Huomasin, miten yleisesti nämä transitioon liittyvät asiat ovat rempallaan. Sama ilmiö näkyy eri puolilla maailmaa. Toivon, että tutkimuksemme tuo laajemminkin ratkaisuja tähän ongelmaan.

Kosola on kiitollinen säätiön myöntämästä palaavan tutkijan apurahasta, joka mahdollisti tutkimustyön jatkumisen heti Australiasta palaamisen jälkeen. Tutkijan oma siirtymävaihe sujui siten hyvin.

– Vaikka postdoc-jakso oli vain vuoden mittainen, etukäteen vähän jännitti, miten pääsen jälleen solahtamaan suomalaiseen tutkimusmaailmaan. Apurahan ansiosta tähän vaiheeseen ei jää mitään ikävää rakoa.