Suomen Lääketieteen Säätiön neliosaisen “Sukellus syvälle”-podcastin neljännessä jaksossa keskustellaan potilastietojen salassapitoon ja geenitiedon käsittelyyn liittyvistä eettisistä kysymyksistä. Miten varmistaa lääkärinä somessa toimiessaan, ettei yleisellä tasolla keskustellessaan tai anonyymisti potilastapauksesta kertoessaan riko salassapitovelvollisuutta? Entä jos potilas kertoo itse sairaudestaan julkisesti ja pyytää kommetoimaan? Miksi geenitieto on arkaluonteista tietoa? Ottaako riskin, jos lähettää sylkinäytteensä sukuselvitystä varten? Haastateltavina ovat Terveyspolitiikan asiantuntija, Lääkäriliiton eettisen neuvottelukunnan sihteeri Mervi Kattelus sekä Helsingin yliopiston ja MIT:n ja Harvardin Broad instituutin professorin ja tutkimusjohtaja Aarno Palotie. Toimittaja on Mari Heikkilä. Säätiön Tulevaisuuden lääketiedettä -podcastin kaikki jaksot ovat kuunneltavissa Spotifyssä, Soundcloudissa ja muilla podcast-alustoilla.
Maaliskuussa 2008 UCLA Medical Center -yliopistosairaala erotti 13 työntekijäänsä ja antoi kuudelle lääkärille varoituksen, sillä he olivat urkkineet laulajatähti Britney Spearsin potilastietoja. Myös Suomessa on ilmennyt toisten ihmisten tietojen luvatonta katomista: Hus selvitteli vuonna 2023 peräti kolmea urkintaepäilyä. Yhdessä tapauksista asiakaslaskutusta hoitanut reskontrahoitaja oli uteliaisuudesta katsellut jopa tuhansien ihmisten tietoja luvatta.
Lain mukaan potilastietoja ei saa katsella ilman lupaa eikä potilastietoja saa paljastaa — ei vaikka vaihtaisi alaa tai jäisi eläkkeelle. Tämä rajoittaa myös sitä, miten lääkäri voi kommentoida somekanavissa. Esimerkiksi vuonna 2023 suomalaislääkäri sai sakkoja virkasalaisuuden rikkomisesta, kun paljasti potilastietoja harrasteporukan Whatsapp-viestiryhmässä. Siellä käytiin keskustelua erään ryhmän jäsenen terveydentilasta. Lääkäri korjasi väärän tiedon huolien hälventämiseksi.
Lääkärin on mietittävä tapauskohtaisesti, mitä voi kertoa ilman, että potilas tunnistetaan.
Osa lääkäreistä on aktiivisia vaikuttajia somessa, esimerkiksi Instagramissa. Siellä on tavallista, että eri alojen ammattilaiset kertovat työstään ja arjestaan. Lääkärin pitää olla varuillaan, ettei anonyymisti tapauksesta kertoessaan mahdollista potilaan tunnistamista.
— Siihen ei ole tarkkaa ohjeistusta olemassa. Kunkin lääkärin on mietittävä tapauskohtaisesti, mitä voi kertoa ilman, että potilas tunnistetaan. Esimerkiksi harvinaissairauksien kohdalla tai pienellä paikkakunnalla kynnys kertoa tapauksesta on korkeampi, sillä tapaus on helpommin tunnistettavissa, toteaa terveyspolitiikan asiantuntija Mervi Kattelus Lääkäriliitosta.
Työpaikan kahvitauollakin pitää huolehtia salassapidosta
Lääkäreille tulee usein tarve keskustella potilaan hoidosta kollegoiden kanssa. Viralliset konsultaatiot ovat asia erikseen, mutta monesti on myös epävirallista konsultaatiota, käytävä- ja kahvihuonekeskusteluita. Tällöin on keskusteltava anonyymisti ja huolehdittava potilastietojen salaamisesta, ellei potilas ole antanut lupaa.
— Lainsäädäntö lähtee siitä, että hoitavalla terveydenhuollon ammattihenkilöllä on oikeus potilaan tietojen käyttöön. Tätä on tulkittu aika suppeasti, kun näitä on vuosien varrella käyty läpi. Eli eri osaston tai eri sairaalan henkilö ei voi katsoa potilastietoja, Kattelus toteaa.
On huolehdittava potilastietojen salaamisesta, ellei potilas ole antanut lupaa.
Epävirallisessa konsultaatiossa tapauksesta voidaan keskustella vain yleisellä tasolla. On myös muistettava, että hoitava lääkäri on vastuussa potilaastaan. Jos tehdään virallinen konsultaatio esimerkiksi erikoisalojen välillä, sen pitää olla kirjallisesti dokumentoitua.
Geenitieto on kuin sormenjälki
Geenitieto avaa mahdollisuuden ymmärtää sairauksien biologisia mekanismeja ja kehittää uusia hoitoja. Se on kuitenkin erittäin yksilöivää tietoa. Kenelläkään toisella ihmisellä ei ole samanlaista perimää — paitsi identtisellä kaksosella. Eli geenitieto on kuin sormenjälki. Toisaalta ilman rekisteriä, jossa sormenjälki yhdistyy henkilötietoihin, ei ihmistä pystytä tunnistamaan.
— Täytyy olla vastinpari, mihin geenitietoa verrataan, professori Aarno Palotie kertoo.
Ilman rekisteriä, jossa geenitieto yhdistyy henkilötietoihin, ei ihmistä pystytä tunnistamaan.
Palotie johtaa FinnGen-hanketta, joka tähtää sairauksien geneettisten mekanismien parempaan ymmärrykseen ja uusien potentiaalisten lääkeaihioiden tunnistamiseen. Hankkeessa analysoidaan suomalaisten biopankkinäytteiden luovuttajien geenitietoja, jotka yhdistetään kansallisissa terveydenhuollon rekistereissä olevaan tietoon. Tieto on konsortioon kuuluvien yliopistojen ja yritysten hyödynnettävissä. Hankkeessa tietosuojasta ja -turvasta on huolehdittu tarkoin eikä potilaan henkilöllisyyttä yhdistetä geenitietoon.
Hakkeri vei 7 miljoonan ihmisen tiedot
Samaan aikaan kun tutkimuksissa ollaan tarkkoja geenitiedon suojaamisesta, monet ihmiset lähettävät kansainvälisille yrityksille sylkinäytteen mukana perimänsä sukujuurien selvittämistä varten, omalla nimellään ja osoitetiedoillaan. Eli yritys saa sekä henkilöllisyyden että geenisormenjäljen. Millainen riski tämä on? Esimerkiksi 23andme-yritykseltä hakkeroitiin taannoin 7 miljoonan ihmisen geeni-, nimi- ja osoitetiedot, joita on tiettävästi myyty eteenpäin. Entä jos geenitieto päätyy vääriin käsiin?
— Jaamme nyt tietoa monella tavalla somessa ja erilaisten kanavien kautta. Itse ajattelen, että tämä on pienemmän riskin alue. Se on tietenkin ongelma, jos hakkeri haluaa ihan harrastusmielessä näyttää, mitä kaikkea voi tehdä, Palotie toteaa.
Riskejä on kaikkialla muuallakin. Geenitieto vain lisää yhden uuden komponentin siihen.
Yhdistelemällä tietoja voidaan saada arkaluontoisia asioita ihmisestä selville. Toisaalta monet meistä ovat luovuttaneet yksilöiviä tietoja, kuten sormenjäljen, esimerkiksi puhelinvalmistajalle. Ja Googlekin tietää meistä yhtä jos toista.
— Riskejä on kaikkialla muuallakin. Geenitieto vain lisää yhden uuden komponentin siihen.
Kiinnostaako aihe? Kuuntele Lääketieteen Säätiön podcast ”Sukellus syvälle — Mitä potilastapauksesta voi kertoa?”. Suomen lääketieteen säätiön neliosainen podcast-sarja “Sukellus syvälle” käsittelee lääketieteellisen tutkimuksen ja hoidon etiikkaa. Tykkää Tulevaisuuden lääketiedettä -podcastista Spotifyssä tai muilla podcastalustoilla, niin saat tiedon, kun seuraava jakso ilmestyy.