Säätiöt ja rahastot ry vetoaa eduskuntaan toisiolain muuttamiseksi. Laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä (552/2019, toisiolaki) säätelee lääketieteellistä rekisteritutkimusta huomioiden yksilöiden tietosuojan. Toisiolain mukaan lupa annetaan määräajaksi määrättyyn käyttötarkoitukseen. Tulkinta on ristiriidassa kansallisten ja kansainvälisten rekistereiden toimintaperiaatteen kanssa, mikä käytännössä vaarantaa yhteistyön kansainvälisessä rekisteritutkimuksessa ja sen myötä muun muassa harvinaissairauksien tutkimuksen Suomessa.
”Toisiolain nykyinen soveltaminen uhkaa vähentää myös säätiöiden rahoituksen kohdentumista varsinaiseen lääketieteen tutkimukseen”, kirjoittaa Säätiöt ja Rahastot ry vetoomuksessaan.
Yhdistys muistuttaa, että vastaavaa tietosuojan tulkintaa ei ole muualla Euroopassa. Lisäksi toisiolain suhde potilassuostumuksella tehtävään rekisteritutkimukseen on epäselvä.
Myös Suomen yliopistosairaalat sekä yli puolta miljoonaa ihmistä edustavat kansalais- ja potilasjärjestöt ovat jo esittäneet vetoomuksen toisiolain muuttamiseksi.