Toisaalta sormenjäljen tavoin myös geenitieto vaatii vertailukohdan. Vaikka rikospaikalta löytyy sormenjälki, ei poliisi saa rikollista tunnistettua, mikäli tämän sormenjäljet eivät ole poliisin rekistereissä tai niitä ei voida verrata epäiltynä olevan henkilön sormenjälkeen. Sama pätee geenitietoon.
Geenitutkija, professori Aarno Palotien mukaan geenitiedon suojaamisessa keskeistä on, että näytteitä ja tietoja käsitellään tutkimuskoodeilla, ilman nimiä ja henkilötietoja.
”Jos ihminen saa tiedoston, jossa on ketju dna-koodia, ei hän sen perusteella pysty sanomaan, että kyseessä on Aarno Palotie. Tunnistaminen vaatii sen, että on joku, mihin verrataan”, Palotie toteaa.
Tunnistaminen vaatii sen, että on joku, mihin verrataan.
Toisaalta vaikka lääketieteellisissä tutkimuksissa tietoturvasta huolehditaan, ihmisen geenisormenjälki voi tulla esiin myös toisaalla. Nykyisin monet ihmiset esimerkiksi lähettävät dna-näytteitään kaupallisia geenitestejä tekeville yrityksille halutessaan löytää sukujuuriaan. Yritysten sivuilla saattaa henkilökohtainen genomitieto ja ihmisen nimi olla palvelussa joko vapaasti tai rekisteröitymisen jälkeen nähtävillä. Näiden ihmisten tai heidän lähisukulaistensa näytteet pystyttäisiin jo nyt vertailemalla tunnistamaan.
Suurin riski geenitiedon paljastumisessa liittyy juuri tähän, ihmisen tunnistamiseen. Perimän geneettinen koodi itsessään on harvoin terveydentilaa ajatellen erityisen arkaluontoista. Useimmat sairaudet eivät riipu vain geeneistä — esimerkiksi sydänsairauksien ja dementian riskiin vaikuttavat yleensä paljon enemmän elintavat.
”Enemmän liputtaisin sitä, että terveystietomme ovat huomattavasti arkaluontoisempaa dataa kuin dna-tieto”, Palotie huomauttaa.
Palotien mukaan geenitietoa mystifioidaan turhaan. Se on vain yksi apuväline lisää tutkijoille. Lääketieteessä ovat vuosikymmenten perinteet terveystietojen turvallisesta ja eettisestä käsittelystä. Vuosittain tehdään valtava määrä kliinisiä kokeita ja käsitellään tuhansien ihmisten arkaluontoisia potilastietoja. Rikkeet tai tietovuodot ovat hyvin harvinaisia.
Lue myös: Geenitieto avaa uuden ulottuvuuden — suomalaisilla on erityisasema alan tutkimuksessa
Teksti: Mari Heikkilä